Ga je naar een jaarcongres van de LVN (lymfklierkankervereniging)? Ja of nee!!!
Met die vraag hield ik m'n eigen al geruime tijd bezig.
Is dat wel iets voor mij?
Ken ik daar wel iemand?
Wat kan ik verwachten van zo'n dag?
Enz, enz...
Vorige week kreeg ik een berichtje van Eveline, een lotgenoot, of ik nog ging???
Ze zou het leuk vinden om mij eindelijk dan eens te ontmoeten... Ik eigenlijk ook wel, dus alsnog aanmelden om zaterdag 23 maart naar Ede te gaan.
Ik heb er géén spijt van. Morgens met de bus en daarna de trein richting Ede.
Appeltje eitje, binnen een uurtje sta je met het OV van Groesbeek in Ede.
Daar aangekomen meld ik me aan en ontvang het programmaboek met een batch. Bij inlevering van de batch en het evaluatieformulier ontvang je aan het einde van de dag een DVD met de 35-jarige geschiedenis van de LVN. De LVN zal namelijk opgaan in een grotere patiëntenvereniging, Hematon.
Even later maak ik kennis met Eveline, een leuke, warme ontmoeting. Wel apart als je al bijna 3/4 jaar contact met elkaar hebt, maar elkaar nog nooit gezien hebt...
We gaan samen met alle bezoekers naar de theaterzaal voor de algemene ledenvergadering. Van te voren krijgen we een compilatie te zien van 35 jaar LVN. Na de vergadering is er tijd voor lotgenotencontact. Van Eveline krijg ik haar boek, een bundeling van al haar weblogverhalen, erg leuk.
Verder maak ik kennis met Stephanie Verweijmeren, zij is nog steeds bezig met de behandeling. http://stephanieverweijmeren.blogspot.nl/
Na een bakkie koffie gaan we naar de lezing van Dr. Mark Kramer, internist van het VUmc in Amsterdam. Hij geeft een lezing over Hodgkin en alles wat daar mee te maken heeft. Herkenbare zaken worden besproken, maar er zijn ook zaken waarvan ik nog niet op de hoogte was. Nou moet ik zeggen dat ik natuurlijk wel weet wat de ziekte van Hodgkin betekend en inhoud, maar ik ben niet iemand die héél diep in de materie duikt. Belangrijker vind ik hoe ik er mee kan omgaan en wat ik er zelf in kan betekenen om er zo goed mogelijk weer bovenop te komen en te blijven... Dr. Kramer had wel een "leuk feitje", nl dat als de PET-scan na twee of drie chemokuren schoon is je véél minder kans hebt dat de Hodgkin in het eerste jaar terug komt.
Na deze eerste lezing is er de lunch, erg lekker. Ondertussen maak ik kennis met Dennis van den Heuvel, @TweeterDennis , leuke vent, super positief en wat een energie straalt die man uit, geweldig... Als ik dan even rondloop om te zien wat er nog meer allemaal te doen is, zie ik in de internethoek mijn eigen weblog hangen!!! Héél apart...
Middags is er een optreden van Fred Delfgaauw met zijn show “Minder is Meer”.
Erg leuk. Daarna volgt er nog een optreden van een koor onder leiding van Anne-Marie Blink. Uiteindelijk is het tijd voor een hapje en een drankje als afsluiting. Samen met Eveline en de andere drink ik er een lekker koel biertje op. Hmmmm...Hier maak ik op de valreep nog even kennis met Jos Hefkens en Andrea Siepel. Lotgenoten en vrijwilligers van de LVN. Voldaan van alles wat ik gehoord, gezien en met wie ik kennis gemaakt heb vertrek ik weer richting Groesbeek. Heb er zeker géén spijt van gehad. Sterker nog, aankomende dinsdag 2 april ga ik naar een bijeenkomst van de regio Oost. Ook hier zijn weer 2 gastsprekers, die ons op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen rondom Hodgkin. Het is nu éénmaal een stukje van je leven geworden en ik merk dat je daar dan wel zo veel mogelijk van wilt weten.
Wat mij vooral opgevallen is, is dat iedereen, gelukkig maar, op z'n geheel eigen manier met de ziekte en alles wat daar mee te maken heeft omgaat.
Vorige week was het bijna lente, ahummm... Maar toch, als de kids naar school zijn kunnen Wen en ik gezamenlijk even genieten van het koude maar lekkere zonnetje in het Zevendal. Heerlijke wandeling rondom de St. Jansberg. Zie de foto's, genieten in het kwadraat...
Zo'n lekker zonnetje en dan die sneeuw op de bomen en het bankje, wat een contrast...
Afgelopen donderdag had ik de eer om als Paashaas samen met nog 2 papa's door het Groesbeekse bos te struinen en paaseieren te verstoppen voor de Kids van 't Vossenhol. Geweldig om dit als betrokken ouder, stille hint naar de school, te mogen doen...
Als je dan stil in het bos in een eigen gemaakt holletje verstopt zit voor de Kids heb je even tijd om na te denken. Had ik vorig jaar juli gedacht dit nu te kunnen doen met de vooruitzichten van toen??? Als ik diep nadenk, ja zeker...
Heb al die tijd de gedachte gehad, dit flik ik even. Natuurlijk in m'n achterhoofd wel de gedachte dat het niet altijd even makkelijk zo zijn, maar toch... Is dat dan de positieve instelling waarvan ik overtuigd ben dat het héél véél helpt... Misschien kom ik er wel nooit achter. Heb nu voor m'n eigen het idee dat ik de goeie kant op ga, het ritme begint terug te komen, begin me weer lekker in te leven op het werk, enz. Heb er totaal géén moeite mee om over de ziekte te praten. Daar was ik een beetje angstig voor ivm het hierboven beschreven congres. Alleen maar over ziek zijn te moeten praten, dat viel uiteindelijk 100% mee. Zie af en toe juist andere mensen nog twijfelen om over kanker te praten als ik erbij ben. Héél apart, voor mij dan... Zelf heb ik eerder de neiging om bv mijn kaalheid, jawel het blijft kort, te gebruiken voor zelfspot.. Afgelopen week zat ik met een collega, ook héél kort haar, in de kantine, er was één plaats tussen ons in vrij, komt er een andere collega bijzitten maar niet tussen ons in... Mijn reactie: O ja, durf je niet tussen twee kale mannen in te zitten??? Zag je hem kijken van: Shit, wat nu. Ondertussen zag hij mijn "Big Smile" en was het ijs weer gebroken. Het is maar een voorbeeldje hoe dingen wat luchtiger te maken en niet over alles zo zwaar te doen...
Mijn idee tenminste. Hoop dat ik met deze opmerking niemand voor het hoofd stoot...
Van de week m'n nieuwe aanwinst opgehaald, "een koetelfiets"...
Voortaan minimaal drie keer in de week met de fiets naar het werk om fit te worden en te blijven. Advies van m'n internist. Gelukkig dat fietsen al één van mijn grote hobby's was. Alleen nu kom ik op het werk en kan ik meteen aan de slag. Voorheen met de cross-hybride fiets was het eerst uitzweten en douchen voordat ik aan de slag kon. Ook gezonde voeding was een belangrijk advies van haar. Kortom, net even wat anders met de dingen omgaan als voorheen. Niet alles is meer zo vanzelfsprekend als voorheen...
Ongemerkt ga je dingen toch anders benaderen als voorheen...
Nou weer genoeg diepgang gehad en op naar buiten, het zonnetje schijnt, het is 1ste paasdag, wat wil je nog meer. Nu de ijsgoden het land nog uit en op naar de zomer... of toch eerst maar het voorjaar???
