Uhhh, 40!!! Jaaaa, ben met m'n 40ste levensjaar bezig. Vorige week m'n verjaardag toch maar even gevierd. Die 39 jaren heb ik toch maar mooi in de "pocket". Op naar de 40 jaar... Het gaat goed met me, merk aan het thuisfront ook dat de structuur weer terug keert in huize Janssen, ben drie dagen in de week aan het werk. Heerlijk, weer lekker dingen doen, regelen, kortom langzamerhand kom ik weer in m'n oude ritme. Maar, ik besef me maar al te goed dat ik er nog "lang" niet ben. Merk ook dat de dagen dat ik dan nog thuis ben, die ook wel goed kan gebruiken om voor me zelf iets te doen.
Is er dan niets veranderd vragen sommige aan me??? Daar heb ik eens over zitten denken, dat is nog een lastige vraag... Tuurlijk kijk je anders tegen dingen aan, maar ja...
In sommige dingen ben ik "nog" makkelijker geworden. Als Jens bv buiten een nog groter gat in het gazon aan het graven is, kan ik daar niet meer boos over worden maar alleen nog maar meer van genieten. Of als ons Amber de muziek weer lekker hard heeft staan om te oefenen voor streetdance, lekker heen laten doen, wij horen de buren ook wel eens!!! Ik genoot al véél van de "kleine" dingen, maar heb het idee dat ik dat nog meer doe. Wen zegt dat ik véél meer voor mijn eigen recht en dat van mijn naasten op kom!!! Moest effe nadenken, maar ze heeft wel gelijk. Ben in sommige dingen ook "harder" geworden, nog directer... Misschien niet altijd handig, maar ja... Je moet voor je eigen zorgen, voor je eigen opkomen, als dat natuurlijk mogelijk is!!! Voor diegene die dat (nog) niet kunnen, om wat voor een reden dan ook, is het natuurlijk een ander verhaal.
Als je iets wilt veranderen moet je er zelf als eerste aan werken!!!
Niet achterom blijven kijken maar vooruit kijken...
Positief denken... Ben er van overtuigd dat die gedachte mij enorm heeft geholpen het afgelopen jaar. Volg via Twitter een paar leuke accounts hierover:
@4positiviteit @Omdenken @tegeltjewijs @LoesjeNL
Ook een positief ding is dat we van de week de vakantie geboekt hebben. Het is de vakantie geworden die we eigenlijk vorig jaar in de planning hadden. Maar ja, daar kwam toen iets tussen... We gaan met z'n viertjes naar Willingen in het Sauerland. Heerlijk actief genieten in de Deutsche "bergen". Heb d'r nu al zin in. Ook de rest van de Family kijkt er naar uit, hebben we toch wel gemist afgelopen jaar. Gaan we nu zeker met volle teugen van genieten...
Over twee weken mag ik weer naar het CWZ om een buisje bloed af te laten tappen, de week daarna, 15 mei mag ik dan op visite bij Dr. Oosterveld voor de uitslag. Ben er nu nog niet zo mee bezig, maar goed dat kan nog komen. Zal toch elke keer weer een een spannend weekje zijn. Leer d'r maar mee omgaan, het is niet anders, klaar!!! Als het goed is moet mijn bloed dan weer op het "oude niveau" terug zijn. We wachten af. Afgelopen week nog bij m'n huisarts geweest voor wat later bleek een "late bijwerking". Op de plaatsen waar ik bestraald ben, vooral rondom m'n ribben, heb ik een hele gevoelige huid gekregen. Vooral koude handen van huisgenoten doen me tegen het plafond springen, spreekwoordelijk dan... Aan de huid is niets te zien, heel apart. Kwam toen wel met verbazing tot de ontdekking dat op dezelfde plaatsen het haar was verdwenen en nu weer aan het terugkomen is. Allemaal kleine donshaartjes...
Willen jullie dit allemaal weten, waarschijnlijk niet, maar ik moet toch iets schrijven.
Wanneer stop je met een weblog schrijven, als je niet meer ziek bent of als je niets meer te vertellen hebt of ...
Ja wanneer eigenlijk... Weet het nog niet, misschien wel na "One year after"
Heb het zeker altijd erg leuk gevonden en ik vind het nog steeds leuk om te doen. Gegroet vanachter de laptop...
PS Misschien laat ik me wel omscholen naar schrijver...
Welterusten Jéfrem, droom lekker verder!!!
Mijn confrontatie met Hodgkin en hoe ik samen met m'n gezin, familie en vrienden de strijd aan ga.
zaterdag 27 april 2013
zondag 31 maart 2013
De Paashaas...
De Paashaas, dat verhaaltje komt straks!! Nu eerst het jaarcongres van de LVN.
Ga je naar een jaarcongres van de LVN (lymfklierkankervereniging)? Ja of nee!!!
Met die vraag hield ik m'n eigen al geruime tijd bezig.
Is dat wel iets voor mij?
Ken ik daar wel iemand?
Wat kan ik verwachten van zo'n dag?
Enz, enz...
Vorige week kreeg ik een berichtje van Eveline, een lotgenoot, of ik nog ging???
Ze zou het leuk vinden om mij eindelijk dan eens te ontmoeten... Ik eigenlijk ook wel, dus alsnog aanmelden om zaterdag 23 maart naar Ede te gaan.
Ik heb er géén spijt van. Morgens met de bus en daarna de trein richting Ede.
Appeltje eitje, binnen een uurtje sta je met het OV van Groesbeek in Ede.
Daar aangekomen meld ik me aan en ontvang het programmaboek met een batch. Bij inlevering van de batch en het evaluatieformulier ontvang je aan het einde van de dag een DVD met de 35-jarige geschiedenis van de LVN. De LVN zal namelijk opgaan in een grotere patiëntenvereniging, Hematon.
Even later maak ik kennis met Eveline, een leuke, warme ontmoeting. Wel apart als je al bijna 3/4 jaar contact met elkaar hebt, maar elkaar nog nooit gezien hebt...
We gaan samen met alle bezoekers naar de theaterzaal voor de algemene ledenvergadering. Van te voren krijgen we een compilatie te zien van 35 jaar LVN. Na de vergadering is er tijd voor lotgenotencontact. Van Eveline krijg ik haar boek, een bundeling van al haar weblogverhalen, erg leuk.
Verder maak ik kennis met Stephanie Verweijmeren, zij is nog steeds bezig met de behandeling. http://stephanieverweijmeren.blogspot.nl/
Na een bakkie koffie gaan we naar de lezing van Dr. Mark Kramer, internist van het VUmc in Amsterdam. Hij geeft een lezing over Hodgkin en alles wat daar mee te maken heeft. Herkenbare zaken worden besproken, maar er zijn ook zaken waarvan ik nog niet op de hoogte was. Nou moet ik zeggen dat ik natuurlijk wel weet wat de ziekte van Hodgkin betekend en inhoud, maar ik ben niet iemand die héél diep in de materie duikt. Belangrijker vind ik hoe ik er mee kan omgaan en wat ik er zelf in kan betekenen om er zo goed mogelijk weer bovenop te komen en te blijven... Dr. Kramer had wel een "leuk feitje", nl dat als de PET-scan na twee of drie chemokuren schoon is je véél minder kans hebt dat de Hodgkin in het eerste jaar terug komt.
Na deze eerste lezing is er de lunch, erg lekker. Ondertussen maak ik kennis met Dennis van den Heuvel, @TweeterDennis , leuke vent, super positief en wat een energie straalt die man uit, geweldig... Als ik dan even rondloop om te zien wat er nog meer allemaal te doen is, zie ik in de internethoek mijn eigen weblog hangen!!! Héél apart...
Hier maak ik op de valreep nog even kennis met Jos Hefkens en Andrea Siepel. Lotgenoten en vrijwilligers van de LVN. Voldaan van alles wat ik gehoord, gezien en met wie ik kennis gemaakt heb vertrek ik weer richting Groesbeek. Heb er zeker géén spijt van gehad. Sterker nog, aankomende dinsdag 2 april ga ik naar een bijeenkomst van de regio Oost. Ook hier zijn weer 2 gastsprekers, die ons op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen rondom Hodgkin. Het is nu éénmaal een stukje van je leven geworden en ik merk dat je daar dan wel zo veel mogelijk van wilt weten.
Wat mij vooral opgevallen is, is dat iedereen, gelukkig maar, op z'n geheel eigen manier met de ziekte en alles wat daar mee te maken heeft omgaat.
Vorige week was het bijna lente, ahummm... Maar toch, als de kids naar school zijn kunnen Wen en ik gezamenlijk even genieten van het koude maar lekkere zonnetje in het Zevendal. Heerlijke wandeling rondom de St. Jansberg. Zie de foto's, genieten in het kwadraat...
Zo'n lekker zonnetje en dan die sneeuw op de bomen en het bankje, wat een contrast...
Afgelopen donderdag had ik de eer om als Paashaas samen met nog 2 papa's door het Groesbeekse bos te struinen en paaseieren te verstoppen voor de Kids van 't Vossenhol. Geweldig om dit als betrokken ouder, stille hint naar de school, te mogen doen...
Als je dan stil in het bos in een eigen gemaakt holletje verstopt zit voor de Kids heb je even tijd om na te denken. Had ik vorig jaar juli gedacht dit nu te kunnen doen met de vooruitzichten van toen??? Als ik diep nadenk, ja zeker...
Heb al die tijd de gedachte gehad, dit flik ik even. Natuurlijk in m'n achterhoofd wel de gedachte dat het niet altijd even makkelijk zo zijn, maar toch... Is dat dan de positieve instelling waarvan ik overtuigd ben dat het héél véél helpt... Misschien kom ik er wel nooit achter. Heb nu voor m'n eigen het idee dat ik de goeie kant op ga, het ritme begint terug te komen, begin me weer lekker in te leven op het werk, enz. Heb er totaal géén moeite mee om over de ziekte te praten. Daar was ik een beetje angstig voor ivm het hierboven beschreven congres. Alleen maar over ziek zijn te moeten praten, dat viel uiteindelijk 100% mee. Zie af en toe juist andere mensen nog twijfelen om over kanker te praten als ik erbij ben. Héél apart, voor mij dan... Zelf heb ik eerder de neiging om bv mijn kaalheid, jawel het blijft kort, te gebruiken voor zelfspot.. Afgelopen week zat ik met een collega, ook héél kort haar, in de kantine, er was één plaats tussen ons in vrij, komt er een andere collega bijzitten maar niet tussen ons in... Mijn reactie: O ja, durf je niet tussen twee kale mannen in te zitten??? Zag je hem kijken van: Shit, wat nu. Ondertussen zag hij mijn "Big Smile" en was het ijs weer gebroken. Het is maar een voorbeeldje hoe dingen wat luchtiger te maken en niet over alles zo zwaar te doen...
Mijn idee tenminste. Hoop dat ik met deze opmerking niemand voor het hoofd stoot...
Van de week m'n nieuwe aanwinst opgehaald, "een koetelfiets"...
Voortaan minimaal drie keer in de week met de fiets naar het werk om fit te worden en te blijven. Advies van m'n internist. Gelukkig dat fietsen al één van mijn grote hobby's was. Alleen nu kom ik op het werk en kan ik meteen aan de slag. Voorheen met de cross-hybride fiets was het eerst uitzweten en douchen voordat ik aan de slag kon. Ook gezonde voeding was een belangrijk advies van haar. Kortom, net even wat anders met de dingen omgaan als voorheen. Niet alles is meer zo vanzelfsprekend als voorheen...
Ongemerkt ga je dingen toch anders benaderen als voorheen...
Nou weer genoeg diepgang gehad en op naar buiten, het zonnetje schijnt, het is 1ste paasdag, wat wil je nog meer. Nu de ijsgoden het land nog uit en op naar de zomer... of toch eerst maar het voorjaar???
Ga je naar een jaarcongres van de LVN (lymfklierkankervereniging)? Ja of nee!!!
Met die vraag hield ik m'n eigen al geruime tijd bezig.
Is dat wel iets voor mij?
Ken ik daar wel iemand?
Wat kan ik verwachten van zo'n dag?
Enz, enz...
Vorige week kreeg ik een berichtje van Eveline, een lotgenoot, of ik nog ging???
Ze zou het leuk vinden om mij eindelijk dan eens te ontmoeten... Ik eigenlijk ook wel, dus alsnog aanmelden om zaterdag 23 maart naar Ede te gaan.
Ik heb er géén spijt van. Morgens met de bus en daarna de trein richting Ede.
Appeltje eitje, binnen een uurtje sta je met het OV van Groesbeek in Ede.
Daar aangekomen meld ik me aan en ontvang het programmaboek met een batch. Bij inlevering van de batch en het evaluatieformulier ontvang je aan het einde van de dag een DVD met de 35-jarige geschiedenis van de LVN. De LVN zal namelijk opgaan in een grotere patiëntenvereniging, Hematon.
Even later maak ik kennis met Eveline, een leuke, warme ontmoeting. Wel apart als je al bijna 3/4 jaar contact met elkaar hebt, maar elkaar nog nooit gezien hebt...
We gaan samen met alle bezoekers naar de theaterzaal voor de algemene ledenvergadering. Van te voren krijgen we een compilatie te zien van 35 jaar LVN. Na de vergadering is er tijd voor lotgenotencontact. Van Eveline krijg ik haar boek, een bundeling van al haar weblogverhalen, erg leuk.
Verder maak ik kennis met Stephanie Verweijmeren, zij is nog steeds bezig met de behandeling. http://stephanieverweijmeren.blogspot.nl/
Na een bakkie koffie gaan we naar de lezing van Dr. Mark Kramer, internist van het VUmc in Amsterdam. Hij geeft een lezing over Hodgkin en alles wat daar mee te maken heeft. Herkenbare zaken worden besproken, maar er zijn ook zaken waarvan ik nog niet op de hoogte was. Nou moet ik zeggen dat ik natuurlijk wel weet wat de ziekte van Hodgkin betekend en inhoud, maar ik ben niet iemand die héél diep in de materie duikt. Belangrijker vind ik hoe ik er mee kan omgaan en wat ik er zelf in kan betekenen om er zo goed mogelijk weer bovenop te komen en te blijven... Dr. Kramer had wel een "leuk feitje", nl dat als de PET-scan na twee of drie chemokuren schoon is je véél minder kans hebt dat de Hodgkin in het eerste jaar terug komt.
Na deze eerste lezing is er de lunch, erg lekker. Ondertussen maak ik kennis met Dennis van den Heuvel, @TweeterDennis , leuke vent, super positief en wat een energie straalt die man uit, geweldig... Als ik dan even rondloop om te zien wat er nog meer allemaal te doen is, zie ik in de internethoek mijn eigen weblog hangen!!! Héél apart...
Middags is er een optreden van Fred Delfgaauw met zijn show “Minder is Meer”.
Erg leuk. Daarna volgt er nog een optreden van een koor onder leiding van Anne-Marie Blink. Uiteindelijk is het tijd voor een hapje en een drankje als afsluiting. Samen met Eveline en de andere drink ik er een lekker koel biertje op. Hmmmm...Hier maak ik op de valreep nog even kennis met Jos Hefkens en Andrea Siepel. Lotgenoten en vrijwilligers van de LVN. Voldaan van alles wat ik gehoord, gezien en met wie ik kennis gemaakt heb vertrek ik weer richting Groesbeek. Heb er zeker géén spijt van gehad. Sterker nog, aankomende dinsdag 2 april ga ik naar een bijeenkomst van de regio Oost. Ook hier zijn weer 2 gastsprekers, die ons op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen rondom Hodgkin. Het is nu éénmaal een stukje van je leven geworden en ik merk dat je daar dan wel zo veel mogelijk van wilt weten.
Wat mij vooral opgevallen is, is dat iedereen, gelukkig maar, op z'n geheel eigen manier met de ziekte en alles wat daar mee te maken heeft omgaat.
Vorige week was het bijna lente, ahummm... Maar toch, als de kids naar school zijn kunnen Wen en ik gezamenlijk even genieten van het koude maar lekkere zonnetje in het Zevendal. Heerlijke wandeling rondom de St. Jansberg. Zie de foto's, genieten in het kwadraat...
Zo'n lekker zonnetje en dan die sneeuw op de bomen en het bankje, wat een contrast...
Afgelopen donderdag had ik de eer om als Paashaas samen met nog 2 papa's door het Groesbeekse bos te struinen en paaseieren te verstoppen voor de Kids van 't Vossenhol. Geweldig om dit als betrokken ouder, stille hint naar de school, te mogen doen...
Als je dan stil in het bos in een eigen gemaakt holletje verstopt zit voor de Kids heb je even tijd om na te denken. Had ik vorig jaar juli gedacht dit nu te kunnen doen met de vooruitzichten van toen??? Als ik diep nadenk, ja zeker...
Heb al die tijd de gedachte gehad, dit flik ik even. Natuurlijk in m'n achterhoofd wel de gedachte dat het niet altijd even makkelijk zo zijn, maar toch... Is dat dan de positieve instelling waarvan ik overtuigd ben dat het héél véél helpt... Misschien kom ik er wel nooit achter. Heb nu voor m'n eigen het idee dat ik de goeie kant op ga, het ritme begint terug te komen, begin me weer lekker in te leven op het werk, enz. Heb er totaal géén moeite mee om over de ziekte te praten. Daar was ik een beetje angstig voor ivm het hierboven beschreven congres. Alleen maar over ziek zijn te moeten praten, dat viel uiteindelijk 100% mee. Zie af en toe juist andere mensen nog twijfelen om over kanker te praten als ik erbij ben. Héél apart, voor mij dan... Zelf heb ik eerder de neiging om bv mijn kaalheid, jawel het blijft kort, te gebruiken voor zelfspot.. Afgelopen week zat ik met een collega, ook héél kort haar, in de kantine, er was één plaats tussen ons in vrij, komt er een andere collega bijzitten maar niet tussen ons in... Mijn reactie: O ja, durf je niet tussen twee kale mannen in te zitten??? Zag je hem kijken van: Shit, wat nu. Ondertussen zag hij mijn "Big Smile" en was het ijs weer gebroken. Het is maar een voorbeeldje hoe dingen wat luchtiger te maken en niet over alles zo zwaar te doen...
Mijn idee tenminste. Hoop dat ik met deze opmerking niemand voor het hoofd stoot...
Van de week m'n nieuwe aanwinst opgehaald, "een koetelfiets"...
Voortaan minimaal drie keer in de week met de fiets naar het werk om fit te worden en te blijven. Advies van m'n internist. Gelukkig dat fietsen al één van mijn grote hobby's was. Alleen nu kom ik op het werk en kan ik meteen aan de slag. Voorheen met de cross-hybride fiets was het eerst uitzweten en douchen voordat ik aan de slag kon. Ook gezonde voeding was een belangrijk advies van haar. Kortom, net even wat anders met de dingen omgaan als voorheen. Niet alles is meer zo vanzelfsprekend als voorheen...
Ongemerkt ga je dingen toch anders benaderen als voorheen...
Nou weer genoeg diepgang gehad en op naar buiten, het zonnetje schijnt, het is 1ste paasdag, wat wil je nog meer. Nu de ijsgoden het land nog uit en op naar de zomer... of toch eerst maar het voorjaar???
woensdag 20 maart 2013
Lente...Waar is ie dan???
Goedenavond Allemaal, het is al weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Maar goed, hier is ie weer... Hebben jullie h'm al gespot, DE LENTE.
Ik wel, het is wel al weer 3 weken geleden. Heerlijk die zonnestralen!!!
Meteen de eerste dag erop uit gegaan, achteraf iets te fanatiek. De dag erna kon ik het ook wel merken aan m'n spiertjes, maar goed het was heerlijk. Energie opdoen en aan de conditie werken, want die is nog aardig ver te zoeken. Heb inmiddels "geaccepteerd" dat het nog wel even gaat duren voor die weer terug is op het "oude" niveau. Zie hieronder een reportage van de eerste lentedag van een aantal weken terug...
Ik wel, het is wel al weer 3 weken geleden. Heerlijk die zonnestralen!!!
Meteen de eerste dag erop uit gegaan, achteraf iets te fanatiek. De dag erna kon ik het ook wel merken aan m'n spiertjes, maar goed het was heerlijk. Energie opdoen en aan de conditie werken, want die is nog aardig ver te zoeken. Heb inmiddels "geaccepteerd" dat het nog wel even gaat duren voor die weer terug is op het "oude" niveau. Zie hieronder een reportage van de eerste lentedag van een aantal weken terug...
Het was echt genieten...
Als mensen dan nog géén goede zin krijgen, weet ik het niet meer!!!
Maar goed, vandaag was het toch weer winter. Ben vandaag op de motor naar het werk gegaan, maar was vanmorgen nog niet binnen of het begon te sneeuwen. Ojee, das niet leuk op de motor, kwam dan vanmiddag ook thuis als een klein sneeuwpopje...
Momenteel werk ik 3 keer in de week ongeveer 3/4 dag. Gaat goed, kom al weer aardig in het ritme en begin m'n draai op het werk ook wel weer te vinden. In het begin voelde ik me redelijk "nutteloos"... Had géén echte opdrachten, was niet actief bezig met een project, kortom, wat doe ik hier!!!
Nu begin ik me langzamerhand meer en meer te bemoeien met een groot project in Eindhoven. Erg leuk, heb meteen een héél ander gevoel als ik op het werk ben. Thuis merken we, Wen en ik, dat de structuur die nu weer beetje bij beetje terugkeert ten goede komt van ons allen, vooral bij de Kids. Onze Jens heeft er nog de meeste moeite mee dat Pap morgens al weg is als hij op staat om naar school te gaan. Amber laat het niet zo gauw merken, type binnenvetter...
Ben de afgelopen weken een aantal keren met de fiets naar het werk geweest, erg lekker... Was wel met, zoals Amber en Jens die noemen, "de koetelfiets" van opa Ger. Ben nu aan het rond kijken of dit iets voor mij is. Voordat ik terecht kwam in het circus Hodgkin ging ik vaker met de cross-hybride fiets naar het werk. Echter, je komt bezweet aan op het werk, dus eerst douchen, een rugzak vol kleding mee slepen, allemaal niet zo handig. Overigens altijd met plezier gedaan... Met bovenstaande fiets kom je lekker fris en uitgewaaid op het werk aan en avonds visa versa naar huis!!! Wordt vervolgd...
Aankomende zaterdag is het jaarcongres van de lymfklierkankervereniging LVN in Ede. Ik twijfelde of het iets voor mij was, maar na een herhaalde oproep van Eveline, lotgenoot door wie ik eigenlijk ben begonnen met dit weblog, toch mijn eigen aangemeld bij de LVN. Lijkt me wel leuk om lotgenoten te ontmoeten. Ben benieuwd, verslag volgt later...
Groeten en welterusten uit het "Witte" Groesbeek...
woensdag 27 februari 2013
en dan is er, GOED nieuws...
Hallo Allemaal,
Allemaal bijgekomen van de Carnaval???
Persoonlijk heb ik erg genoten van de carnavalsdagen, van het gezamelijke etentje, de receptie, de optochten, de SOK-tent, de 7de prijs natuurlijk, enz...
Voor mij een hele geslaagde en gezellige tijd met allemaal leuke, gezellige mensen om me heen. Kortom, een perfecte afsluiting van voorlopig een intensieve periode van onzekerheid, ziekenhuis, ziek zijn, herstellen, enz..
Gisteren bij Dr. Oosterveld geweest voor de eerste controle ronde. Vorige week heb ik namelijk bloed afgetapt en daar hebben ze van allerlei waarde's uit gehaald. Wil overigens niet weten hoeveel liter ze het afgelopen jaar al hebben afgetapt bij mij. Maar goed, als ze het niet doen weet je ook niks. De bloeduitslagen waren voldoende, de witte bloedcellen kunnen nog wat beter...
Volgens Oosterveld kan dit ook nog niet ivm de de bestralingen die pas eind januari gereed waren. Verder kon ze géén lymfklieren meer ontdekken die anders zijn als dat ze zouden moeten zijn. Gelukkig, had namelijk vorige week nog zo'n opgezet ding in de nek zitten. Lymfklieren zetten namelijk op als er zich een ontsteking in je lichaam bevind. Was nl verkouden en dan moet zo'n ding effe wat harder werken voor de afweer. Zodoende... Merk dus wel dat je nu meer met je lichaam bezig bent dan voorheen, moet ook daar weer een weg in vinden om er mee om te gaan. Oosterveld benadrukte nogmaals om nu niet te hard van stapel te lopen en het voorlopig nog rustig aan te doen. Jaja, wat moet je daar nu weer mee. Ik wil als de "sodeju" herstellen en weer aan het werk, dingen doen, fietsen, hardlopen.. Kortom, gaan met die banaan!!! Ze stelde voor om even na te denken over het meedoen aan het programma Herstel en Balans. Weet nog niet of ik daar aan mee gaan doen. Het programma is 2 dagen in de week, is weer een soort verplichting...
Maar goed, over 2 maanden moet ik weer terugkomen voor de volgende controle. We wachten af.
In de middag had ik ook nog een afspraak met Dr. van der Maazen, chef de clinique, met betrekking tot de bestralingen. Ook hij controleerde of er nog lymfklieren aanwezig waren die anders waren als dat ze zouden moeten zijn. Hij deed dit "iets" grondiger dan Dr. Oosterveld. Zijn conclusie was dezelfde als die van Oosterveld, géén afwijkingen te vinden... Mooi.
Van hem kreeg ik nogmaals de opmerking om eerst aan mezelf te werken en daarna aan andere te denken... Ook bij hem mag ik terug komen voor een controle, maar dan over ruim 5 maanden.
Wen en ik verlaten het CWZ met een dikke glimlach op onze gezichten met onze blikken gericht op de horizon/toekomst... Daar gaan we met iedereen die ons lief is heerlijk van genieten, zeker weten...
Allemaal bijgekomen van de Carnaval???
Persoonlijk heb ik erg genoten van de carnavalsdagen, van het gezamelijke etentje, de receptie, de optochten, de SOK-tent, de 7de prijs natuurlijk, enz...
Voor mij een hele geslaagde en gezellige tijd met allemaal leuke, gezellige mensen om me heen. Kortom, een perfecte afsluiting van voorlopig een intensieve periode van onzekerheid, ziekenhuis, ziek zijn, herstellen, enz..
Gisteren bij Dr. Oosterveld geweest voor de eerste controle ronde. Vorige week heb ik namelijk bloed afgetapt en daar hebben ze van allerlei waarde's uit gehaald. Wil overigens niet weten hoeveel liter ze het afgelopen jaar al hebben afgetapt bij mij. Maar goed, als ze het niet doen weet je ook niks. De bloeduitslagen waren voldoende, de witte bloedcellen kunnen nog wat beter...
Volgens Oosterveld kan dit ook nog niet ivm de de bestralingen die pas eind januari gereed waren. Verder kon ze géén lymfklieren meer ontdekken die anders zijn als dat ze zouden moeten zijn. Gelukkig, had namelijk vorige week nog zo'n opgezet ding in de nek zitten. Lymfklieren zetten namelijk op als er zich een ontsteking in je lichaam bevind. Was nl verkouden en dan moet zo'n ding effe wat harder werken voor de afweer. Zodoende... Merk dus wel dat je nu meer met je lichaam bezig bent dan voorheen, moet ook daar weer een weg in vinden om er mee om te gaan. Oosterveld benadrukte nogmaals om nu niet te hard van stapel te lopen en het voorlopig nog rustig aan te doen. Jaja, wat moet je daar nu weer mee. Ik wil als de "sodeju" herstellen en weer aan het werk, dingen doen, fietsen, hardlopen.. Kortom, gaan met die banaan!!! Ze stelde voor om even na te denken over het meedoen aan het programma Herstel en Balans. Weet nog niet of ik daar aan mee gaan doen. Het programma is 2 dagen in de week, is weer een soort verplichting...
Maar goed, over 2 maanden moet ik weer terugkomen voor de volgende controle. We wachten af.
In de middag had ik ook nog een afspraak met Dr. van der Maazen, chef de clinique, met betrekking tot de bestralingen. Ook hij controleerde of er nog lymfklieren aanwezig waren die anders waren als dat ze zouden moeten zijn. Hij deed dit "iets" grondiger dan Dr. Oosterveld. Zijn conclusie was dezelfde als die van Oosterveld, géén afwijkingen te vinden... Mooi.
Van hem kreeg ik nogmaals de opmerking om eerst aan mezelf te werken en daarna aan andere te denken... Ook bij hem mag ik terug komen voor een controle, maar dan over ruim 5 maanden.
Wen en ik verlaten het CWZ met een dikke glimlach op onze gezichten met onze blikken gericht op de horizon/toekomst... Daar gaan we met iedereen die ons lief is heerlijk van genieten, zeker weten...
zaterdag 9 februari 2013
Alaaf, Helau...
Waar is die gozer toch...
Hier is ie. Vorige week dinsdag de laatste straaltjes opgehaald in het ziekenhuis van Boxmeer. De meiden en heren van de afdeling bedankt met een grote doos Merci en Milka hapjes. Tijdens de laatste behandeling hadden ze de helft al op...
De laatste behandelingen gingen weer een stuk beter wat betreft het vast liggen op de tafel. Jullie weten wel, die ervaring waar ik het de vorige keer over had.
Ben zelfs de laatste keer in slaap gevallen, als dat niet relaxen is... Volgens de verpleegkundige zou ik een week last hebben van m'n beschadigde slokdarm. De slokdarm zit in het gebied dat bestraald werd. Inderdaad, ruim een week gevoelige slokdarm gehad bij het eten en drinken van warme dranken. Nu nog een beetje last ervan, maar het is te doen. Advies van de dokter was om genoeg te drinken. Ik zei: Dat komt wel goed met de CARNAVAL in het vooruitzicht. Zijn woorden waren dat hij vooral water bedoelde. Volgens mij bestaat dat blonde spul met het kraagje voor 90% uit water, dus dat komt wel goed.
Maar alle gekheid op een stokkie, we zullen wel zien hoever en waar ik met de carnaval aan mee kan doen. Gisterenavond hebben we in ieder geval al genoten van de door het SOK aangeboden receptie voor ons 22-jarig jubileum in de SOK-tent. Errug gezellig allemaal. Toppie!!!
Aangezien wij, Wen Amber Jens en ikzelf, allemaal van carnaval vieren houden gaan we de komende dagen eens flink de bloemetjes buiten zetten met z'n vieren. Gisteren met alle leden en kids gegeten bij Oomen op De Horst, erg leuk. Alle blagen hadden rode wangen, dan is het goed.
Vandaag mogen de kids allemaal mee op de wagen voor de kinderoptocht van Net Aecht op De Horst. Daarna na De Slenk voor het kindercarnaval. Morgen de Grote Optocht in het dorp. Maandag worden we in Kleve verwacht voor de Rosenmontagszug en dinsdag weer met alle kinderen naar De Breedeweg. Wat een programma, maar een mooi feest om de afgelopen periode af te sluiten en vooruit te knallen naar HERSTEL...
Voor diegene die het niet weten, CV Das Goed Zat uit Groesbeek is de vereniging waar ik al 22 jaar lid van ben. Ontstaan uit een clubje vrienden en vriendinnen in 1991 en inmiddels uitgegroeid tot een club van 25 leden. We doen al 22 jaar mee aan de optochten in Groesbeek en de regio met een wagen. Ik heb afgelopen jaar erg veel afleiding gehad aan het bouwen van de wagen.
Voor diegene die Carnaval gaan vieren, heel veel plezier en voor de rest, jullie missen echt iets...
Alaaf, Helau en tot de volgende keer.
PS CV Das Goed Zat is te volgen op facebook
facebook.com/cvdasgoedzat.groesbeek
en via Twitter
@CVDasGoedZat
Hier is ie. Vorige week dinsdag de laatste straaltjes opgehaald in het ziekenhuis van Boxmeer. De meiden en heren van de afdeling bedankt met een grote doos Merci en Milka hapjes. Tijdens de laatste behandeling hadden ze de helft al op...
De laatste behandelingen gingen weer een stuk beter wat betreft het vast liggen op de tafel. Jullie weten wel, die ervaring waar ik het de vorige keer over had.
Ben zelfs de laatste keer in slaap gevallen, als dat niet relaxen is... Volgens de verpleegkundige zou ik een week last hebben van m'n beschadigde slokdarm. De slokdarm zit in het gebied dat bestraald werd. Inderdaad, ruim een week gevoelige slokdarm gehad bij het eten en drinken van warme dranken. Nu nog een beetje last ervan, maar het is te doen. Advies van de dokter was om genoeg te drinken. Ik zei: Dat komt wel goed met de CARNAVAL in het vooruitzicht. Zijn woorden waren dat hij vooral water bedoelde. Volgens mij bestaat dat blonde spul met het kraagje voor 90% uit water, dus dat komt wel goed.
Maar alle gekheid op een stokkie, we zullen wel zien hoever en waar ik met de carnaval aan mee kan doen. Gisterenavond hebben we in ieder geval al genoten van de door het SOK aangeboden receptie voor ons 22-jarig jubileum in de SOK-tent. Errug gezellig allemaal. Toppie!!!
Aangezien wij, Wen Amber Jens en ikzelf, allemaal van carnaval vieren houden gaan we de komende dagen eens flink de bloemetjes buiten zetten met z'n vieren. Gisteren met alle leden en kids gegeten bij Oomen op De Horst, erg leuk. Alle blagen hadden rode wangen, dan is het goed.
Vandaag mogen de kids allemaal mee op de wagen voor de kinderoptocht van Net Aecht op De Horst. Daarna na De Slenk voor het kindercarnaval. Morgen de Grote Optocht in het dorp. Maandag worden we in Kleve verwacht voor de Rosenmontagszug en dinsdag weer met alle kinderen naar De Breedeweg. Wat een programma, maar een mooi feest om de afgelopen periode af te sluiten en vooruit te knallen naar HERSTEL...
Voor diegene die het niet weten, CV Das Goed Zat uit Groesbeek is de vereniging waar ik al 22 jaar lid van ben. Ontstaan uit een clubje vrienden en vriendinnen in 1991 en inmiddels uitgegroeid tot een club van 25 leden. We doen al 22 jaar mee aan de optochten in Groesbeek en de regio met een wagen. Ik heb afgelopen jaar erg veel afleiding gehad aan het bouwen van de wagen.
Voor diegene die Carnaval gaan vieren, heel veel plezier en voor de rest, jullie missen echt iets...
Alaaf, Helau en tot de volgende keer.
PS CV Das Goed Zat is te volgen op facebook
facebook.com/cvdasgoedzat.groesbeek
en via Twitter
@CVDasGoedZat
donderdag 17 januari 2013
Ervaring rijker...
Zoals de titel al vermeld, ik heb er weer een ervaring bij en wat voor ééntje!!!
Vorige week ging het nog allemaal van een lije dakje. Afgezien van dat de bestralingsmachine, de Mosa, donderdag al defect was in Beugen. Daardoor moest ik donderdag en zaterdag naar het CWZ. Daar staat de Castor en de Pollux, dit zijn de namen van de bestralingsmachines. Heb het even voor jullie opgezocht:
Vorige week ging het nog allemaal van een lije dakje. Afgezien van dat de bestralingsmachine, de Mosa, donderdag al defect was in Beugen. Daardoor moest ik donderdag en zaterdag naar het CWZ. Daar staat de Castor en de Pollux, dit zijn de namen van de bestralingsmachines. Heb het even voor jullie opgezocht:
Castor en Pollux, waren de tweelingzoons van Jupiter en Leda en werden beschouwd als de beschermgoden van de zeelieden...
Mosa betekend fontein...
Het is maar dat jullie het weten!!!
Ze hadden me woensdag, de eerste bestralingsdag, niet verteld dat ik niet aan de knoppen van de machine mocht zitten, maar of daardoor de machine defect is gegaan...
Hieronder een foto van de Mosa. Ik lig met m'n hoofd naar de machine toe. Het ronde grijze ding aan de bovenzijde is de kop, daar komen de straaltjes uit. Deze kop kan in z'n geheel, 360 graden, om de tafel heen draaien. Als ik op de tafel lig en bestraald wordt lig ik met m'n hoofd ter hoogte van het woord Axesse. Hoop dat het een beetje duidelijk is.
Hieronder een foto van de Mosa. Ik lig met m'n hoofd naar de machine toe. Het ronde grijze ding aan de bovenzijde is de kop, daar komen de straaltjes uit. Deze kop kan in z'n geheel, 360 graden, om de tafel heen draaien. Als ik op de tafel lig en bestraald wordt lig ik met m'n hoofd ter hoogte van het woord Axesse. Hoop dat het een beetje duidelijk is.
Maar goed, tot maandag alles palletti maar toen.
Het duurde al langer voordat ze me goed op de bank hadden liggen, daarna deed de CT-scanner het niet en moest er het één en ander gereset worden. Toen dat gelukt was bedacht ik me in één keer dat ik niet was wezen pi....
Toen was de boot aan, ik realiseerde me dat ik vast lag aan de bank, strak in het masker en dat alles bij elkaar bracht mijn brein compleet op hol...
Oftewel een "paniekaanval" denk ik.
Ik kan jullie vertellen, het is een hele ervaring, maar géén prettige!!!
Ze hebben me snel los gemaakt en bevrijd van het masker. Even rechtop zitten en opnieuw proberen maar zogauw het masker erop ging, gingen bij mij de belletjes alweer rinkelen.
Kreeg nog een Oxazepam mee om smiddags wat rustiger te zijn. Op de terugweg in de auto zo ongeveer alle hier niet te vermelden woorden gebruikt om m'n eigen kwaadheid kwijt te raken. Vroeg m'n eigen af, waarom zou het vanmiddag en de rest van de bestralingen wel lukken als het nu niet lukt???
Smiddags weer op pad, nu ging Wen mee, mocht nl niet rijden met een Oxazepam achter de kiezen. Deze keer ging het goed, wel nog wat warme momenten gehad maar het ging goed. Gelukkig maar..
Tactiek, je ademhaling goed in de gaten houden, denken aan leuke dingen, dingen die je nog moet doen, meezingen met de hard gezette muziek, aftellen van het aantal beschietingen per richting enz.
Dinsdag ging het al weer makkelijker, ondanks dat de machine halverwege even in storing ging, natuurlijk net nu...
De aanwezige technicus hoorde van de dames dat ik iets in de elektro deed en aan de relais kon horen wanneer ik beschoten werd. Hij was dolblij dat er eindelijk is iemand was waar hij mee kon praten. Mocht ik even een kijkje nemen in de technische ruimte en achter de machine, zeer indrukwekkend allemaal... Wat een techniek... Zie de foto's hieronder.
Heb een link gevonden van technische informatie over hoe het allemaal in z'n werk gaat bij bestralingen. Zie de link hieronder:
http://www.catharinaziekenhuis.nl/files/Patient/Patientenfolders/Radiotherapie/Technische_informatie_bij_bestraling.pdf
Vandaag, donderdag 17 januari, ging de bestraling alweer makkelijker.
Toch zal ik niet zo relaxed meer onder de machine komen te liggen als de eerste drie keren. Jammer maar helaas. Het kost me nu meer energie dan voorheen, volgens mij gewoon omdat ik me geestelijk veel meer moet opladen. Verder had ik vandaag een beetje last van m'n slokdarm, dat begint zo'n beetje halverwege de behandeling en duurt tot een week na de laatste bestraling. Het zij zo...
Groetjes en tot de volgende keer...
http://www.catharinaziekenhuis.nl/files/Patient/Patientenfolders/Radiotherapie/Technische_informatie_bij_bestraling.pdf
Vandaag, donderdag 17 januari, ging de bestraling alweer makkelijker.
Toch zal ik niet zo relaxed meer onder de machine komen te liggen als de eerste drie keren. Jammer maar helaas. Het kost me nu meer energie dan voorheen, volgens mij gewoon omdat ik me geestelijk veel meer moet opladen. Verder had ik vandaag een beetje last van m'n slokdarm, dat begint zo'n beetje halverwege de behandeling en duurt tot een week na de laatste bestraling. Het zij zo...
Groetjes en tot de volgende keer...
donderdag 10 januari 2013
"Glow in the Dark"
Hallo Allemaal, daar is hij weer een keertje...
Allereerst voor iedereen een gelukkig, leuk, plezierig maar vooral gezond 2013!!
Wat mij en m'n gezin betreft willen wij 2012 maar zo snel mogelijk vergeten. Het aantal minder leuke dingen was iets groter dan het aantal leuke dingen afgelopen jaar... Buiten dat heb ik uiteraard toch genoten van vooral de "kleine" dingen... De laatste week van 2012 zaten we met 3 van de 4 aan de antibiotica!!! De laatste weken van het jaar heb ik vrijwillig verplicht met een baard rond gelopen omdat m'n rechtse wang ongeveer compleet ontstoken was door terugkerende baardharen... Inmiddels is de baard weer verleden tijd, Wen ook weer blij?!?
Maar goed, 1 januari om 00.05 uur hebben we samen met de complete crew van CV Das Goed Zat, inclusief de meeste kids, 2012 letterlijk en figuurlijk weggeschoten. Was erg gezellig met z'n allen.
Afgelopen woensdag ben ik begonnen met het ontvangen van de eerste straaltjes. Daarvoor moest ik naar de dependance van het UMC Radboud in het Maasziekenhuis in Beugen. Deze dependance is sinds november geopend. Erg mooi en rustig. Kortom, niet onplezierig om te verblijven, al is de reden natuurlijk weer een ander verhaal. Voordat ik naar het bestralingsapparaat ga krijg ik uitleg over het hele reilen en zeilen en laten ze me zien waar wat gebeurd.
Tijdens de laatste scan en het passen van het masker, eind December, hebben ze markeringsstrepen over m'n bovenlijf getekend met inkt. Niet teveel zeep gebruiken bij het douchen, dan blijft het wel zitten tot januari werd er gezegd!!!
Nou, dat heb ik geweten... Ben drie keer terug geweest om de lijntjes opnieuw erop te laten kleuren. De laatste keer hebben ze gedacht, die zullen we krijgen!
Extra veel inkt of oude inkt bleek later want ik was nog niet thuis of het begon pittig te jeuken en een dag later kwamen de eerste rode verschijnselen van irritaties!!! Ahhhhhh, waarom dit nu weer. Tegelijkertijd begonnen m'n voeten ongelofelijk te FIKKEN nachts, wat is dit nu weer? Navraag gedaan bij het CWZ, was niet bekend als bijverschijnsel van de chemotherapie. Tuurlijk, ik heb weer iets aparts... Afgelopen woensdag hebben ze het gewoon met watervaste stift gedaan, kan dus ook, wel zo praktisch.
Verder met de bestralingen. Je ligt op een smalle plank waar diverse onderdelen omheen kunnen draaien. Met het masker wordt ik vast gelegd op de plank, daarna gaan ze de tafel verder afstellen met behulp van de bovengenoemde lijnen. De verpleegkundige verdwijnt dan naar een andere kamer en je bent alleen met het apparaat. Voordat de echte bestralingen beginnen wordt er nog een scan gemaakt met de laatste fine-tuning zodat je precies hetzelfde ligt als de voorgaande keren. De tumoren in de oksels worden van 2 kanten beschoten en die in m'n borstholte van 3 kanten. Aan het geklik en geklapper van de relais, beroepsmatige afwijking van een elektricien, weet ik wanneer de straaltjes komen. Per richting meerdere malen, ben maar gestopt met tellen en gaan luisteren naar de radio die er gelukkig ook is. Na ongeveer 20 minuten ben ik klaar en kan ik weer huiswaarts... Ik merk er tot nu toe weinig van, al denk je af en toe iets te voelen tijdens de bestralingen. Maar dat zal wel tussen de oren zitten. Volgende keer zal ik wat foto's plaatsen.
Verder kan ik bijna alle bestralingen in Beugen ophalen, wel zo makkelijk. Alleen volgende week vrijdag moet ik naar het CWZ omdat de machine in Beugen een onderhoudsbeurt krijgt...
O ja, over de titel het volgende:
Glow in the Dark = Door de bestralingen geef ik in het donker licht!!!
Groeten aan iedereen en tot de volgende keer.
Allereerst voor iedereen een gelukkig, leuk, plezierig maar vooral gezond 2013!!
Wat mij en m'n gezin betreft willen wij 2012 maar zo snel mogelijk vergeten. Het aantal minder leuke dingen was iets groter dan het aantal leuke dingen afgelopen jaar... Buiten dat heb ik uiteraard toch genoten van vooral de "kleine" dingen... De laatste week van 2012 zaten we met 3 van de 4 aan de antibiotica!!! De laatste weken van het jaar heb ik vrijwillig verplicht met een baard rond gelopen omdat m'n rechtse wang ongeveer compleet ontstoken was door terugkerende baardharen... Inmiddels is de baard weer verleden tijd, Wen ook weer blij?!?
Maar goed, 1 januari om 00.05 uur hebben we samen met de complete crew van CV Das Goed Zat, inclusief de meeste kids, 2012 letterlijk en figuurlijk weggeschoten. Was erg gezellig met z'n allen.
Afgelopen woensdag ben ik begonnen met het ontvangen van de eerste straaltjes. Daarvoor moest ik naar de dependance van het UMC Radboud in het Maasziekenhuis in Beugen. Deze dependance is sinds november geopend. Erg mooi en rustig. Kortom, niet onplezierig om te verblijven, al is de reden natuurlijk weer een ander verhaal. Voordat ik naar het bestralingsapparaat ga krijg ik uitleg over het hele reilen en zeilen en laten ze me zien waar wat gebeurd.
Tijdens de laatste scan en het passen van het masker, eind December, hebben ze markeringsstrepen over m'n bovenlijf getekend met inkt. Niet teveel zeep gebruiken bij het douchen, dan blijft het wel zitten tot januari werd er gezegd!!!
Nou, dat heb ik geweten... Ben drie keer terug geweest om de lijntjes opnieuw erop te laten kleuren. De laatste keer hebben ze gedacht, die zullen we krijgen!
Extra veel inkt of oude inkt bleek later want ik was nog niet thuis of het begon pittig te jeuken en een dag later kwamen de eerste rode verschijnselen van irritaties!!! Ahhhhhh, waarom dit nu weer. Tegelijkertijd begonnen m'n voeten ongelofelijk te FIKKEN nachts, wat is dit nu weer? Navraag gedaan bij het CWZ, was niet bekend als bijverschijnsel van de chemotherapie. Tuurlijk, ik heb weer iets aparts... Afgelopen woensdag hebben ze het gewoon met watervaste stift gedaan, kan dus ook, wel zo praktisch.
Verder met de bestralingen. Je ligt op een smalle plank waar diverse onderdelen omheen kunnen draaien. Met het masker wordt ik vast gelegd op de plank, daarna gaan ze de tafel verder afstellen met behulp van de bovengenoemde lijnen. De verpleegkundige verdwijnt dan naar een andere kamer en je bent alleen met het apparaat. Voordat de echte bestralingen beginnen wordt er nog een scan gemaakt met de laatste fine-tuning zodat je precies hetzelfde ligt als de voorgaande keren. De tumoren in de oksels worden van 2 kanten beschoten en die in m'n borstholte van 3 kanten. Aan het geklik en geklapper van de relais, beroepsmatige afwijking van een elektricien, weet ik wanneer de straaltjes komen. Per richting meerdere malen, ben maar gestopt met tellen en gaan luisteren naar de radio die er gelukkig ook is. Na ongeveer 20 minuten ben ik klaar en kan ik weer huiswaarts... Ik merk er tot nu toe weinig van, al denk je af en toe iets te voelen tijdens de bestralingen. Maar dat zal wel tussen de oren zitten. Volgende keer zal ik wat foto's plaatsen.
Verder kan ik bijna alle bestralingen in Beugen ophalen, wel zo makkelijk. Alleen volgende week vrijdag moet ik naar het CWZ omdat de machine in Beugen een onderhoudsbeurt krijgt...
O ja, over de titel het volgende:
Glow in the Dark = Door de bestralingen geef ik in het donker licht!!!
Groeten aan iedereen en tot de volgende keer.
Abonneren op:
Posts (Atom)