De titel van dit bericht heb ik "geleend" van een lotgenoot, Eveline. Vind het wel een toepasselijke titel voor de "goede" week. Inderdaad, het gaat goed met mij, erg goed vind ik zelf. Kan eigenlijk alles doen wat ik wil, buiten dat ik op m'n hoede moet zijn voor rondzwevende beestjes die het op mijn immuunsysteem hebben voorzien. Probeer minimaal één keer, als het kan twee keer, per dag te gaan fietsen en te lopen. Tussendoor effe bijkomen op de bank en weer verder. Vanmorgen nog even wat tekenwerk en telwerk voor de parkeergarage gedaan. Ben blij dat ik van thuis uit toch nog een beetje kan werken. M'n hoofd zal er niet altijd naar staan, maar goed.
Vanmiddag met Amber de cijfers nog eens extra geoefend,
dat moet Pap ik zit nu in groep 3!!! Oké hoor.
Vanavond weer met Jens naar de training geweest, gaat steeds beter met hem en z'n teamgenootjes. Het partijtje aan het einde van de training blijft favoriet, de bal met de beroemde "zwerm" voetballertjes er om heen. Als ze maar schik hebben.
Als laatste vanavond zelf nog weer effe op de fiets geklommen en onder andere de zevenheuvelenweg nog een keer te grazen genomen. Via Wyler, Kranenburg en het "Pruiswald" weer richting huis. Maar goed dat ze LED-lampjes uitgevonden hebben. Nu lekker uitrusten en morgen weer verder met het opslurpen van energie. Welterusten en tot de volgende keer.
 |
| "Pruiswald" by night!!! |
Wat een titel, Petten. Nu heb ik altijd wel een pet in de buurt en regelmatig op m'n kop, maar nu is het toch anders. Waarom? Gisteren merkte ik dat m'n haren, voor diegene die het nog wisten het zijn er niet zoveel meer, losser kwamen te zitten. Kortom, de chemo heeft ook z'n invloed gehad op m'n haren. Nu heb ik redelijk wat petten op voorraad maar die zijn niet echt meer voor de zondag om het zo maar eens te zeggen. Jens had vanmiddag een kinderfeestje, dus met Amber en Wen naar de stad op pettenjacht. Amber helemaal blij, shoppen met Pap en Mam!!! Dat valt nog tegen, een fatsoenlijke pet vinden. Uiteindelijk bij oa Bever wat gevonden. Zie onderstaande foto.
Op één van de petten staat "Getting dirty since 1973", zegt Wen dat is jammer, jij bent van 1974. Ik zei dat ik waarschijnlijk in die 9 maanden daarvoor al regelmatig "Dirty" was!!! Dus is 1973 helemaal oké. Dan nog een rode voor de afwisseling. De grijze van de Bergersee Hütte heb ik overgehouden aan een tocht samen met Wen in het Virgental. Dan nog twee beige varianten van Jovink, één om te klussen en ééntje voor dagelijks gebruik, overgehouden aan één van de Zwarte Cross avonturen met de jongens. Als laatste nog een pet van de Obstler Hütte uit Sölden, deze heb ik overgehouden aan de wintersportvakantie in Sölden. Hier moet ik het de komende maanden mee doen als mijn krullen het helemaal laten afweten. Verder voel ik me lichamelijk wel oké. Ga regelmatig lopen en spring op de racefiets om een rondje te maken. Geestelijk zit het ook wel in orde, ben er verder in berust dat ik de komende tijd maar op me af moet laten komen en dan wel zie hoe ik het doe. Voor de komende week heb ik van diverse mensen, waaronder een lotgenoot, het dringende advies gekregen om energie te slurpen en te genieten van de "goede week". Dat gaan we dan maar doen!!!
Welterusten en tot de volgende keer maar weer.
Als eerste wil ik nogmaals iedereen bedanken voor al het medeleven in welke vorm dan ook, er komen nog steeds kaartjes en mailtjes binnen. De muur begint aardig vol te raken, wel een vrolijk gezicht.
Dinsdag had ik het al over pap in de benen. Woensdag zat er nog steeds pap in. Weinig energie ondanks al het eten wat naar binnen ging. M'n eerste bak koffie van woensdag had in één keer een andere smaak, gatver, dat word lachen met een gemiddelde van minimaal 8 bakken per dag!!! Heb de hele dag géén koffie op. Afkickverschijnselen??? Verder slaap ik alles bij elkaar. Als ik de bank zie, zitten de ogen al dicht. In de avond wordt het minder met de bijwerkingen. Zelfs nog een lekker rondje gelopen. Kortom, ik mag helemaal niet klagen wat betreft de bijwerkingen, géén misselijkheid en overgeven!
Vandaag voel ik mij zelf al een stuk fitter. Weg pap in de benen en ik heb meer energie om dingen te ondernemen. De kids naar school gebracht en daarna thuis nog wat dingen gedaan. Vervolgens toch maar even de rust opgezocht. Vanavond weer op de crossfiets geklommen en een klein rondje Groesbeek gemaakt. Ging goed, tussenstop bij Bartje voor een bak koffie, smaak was weer iets beter.
Vandaag ook nog even een bezoekje gebracht aan Wen d'r werk, Mondzorg Groesbeek. Omdat Wen de bijwerkingen van de chemo's kent mbt het gebit hadden we al wat voorzorgsmaatregelen genomen. Een paar weken geleden terug heb ik fluoride kappen laten maken. Hier mag ik de dagen na een kuur 1 keer per dag 5 minuten op sabbelen. Lekker!! Als het werkt, waarom niet. Kortom, voel me steeds beter nu de chemo langzamerhand uit m'n lichaam verdwijnt. Ga nu maar eens lekker maffen voor de verandering. Welterusten!!!
De eerste etappe zit erop. Vannacht om half zes was ik klaar met naspoelen. Terugkijkend heb ik van de kuur zelf weinig last gehad. Het enigste waar ik enigszins last van heb gehad is de Dacarbazine. Ik weet nu dus wat aderpijn inhoud. Verder ken ik inmiddels de wc van onze vierpersoonskamer heel goed. Je p... je eigen voorbij! Tussen de plaspauze's door heb ik goed geslapen, zelfs tot morgens half acht, wat een luxe!!! Toen ik eindelijk weer een beetje opgefrist en wakker was kwam het ontbijt al, toppie. Het was nog net géén lopend buffet. Nog even wachten en dan komt de taxi, Wen, naar Groesbeek al. Thuis aangekomen lekker relaxen en uitrusten. Ik kan merken dat mijn energie ergens anders voor gebruikt wordt dan normaal. Knikkende knieën, pap in de benen en een beetje een grieperig gevoel. Géén koorts, dus voorlopig rustig aan doen. Zie hieronder de kerstboom toen ik vanmorgen klaar was.
Om 10.00 uur mag ik me melden op B12 voor de eerste kuur. Verpleegkundige Nancy Joosten is tot 18.00 uur mijn steun en toeverlaat voor wat er allemaal komen gaat. Mijn andere steun en toeverlaat, Wen, is overigens ook nog aanwezig. Van Nancy krijg ik te horen welke flessen er vandaag allemaal aan de kerstboom komen te hangen. Het begint met een fles "water", dat duurt al 3 uur. Tussendoor komt de roomservice, of ik even wil kiezen uit de menu's voor het middageten. Het word bami met satésaus en een spiegelei! Het moet niet gekker worden. Verder krijg ik nog een lijst met de tussendoortjes waar ik uit kan kiezen. Het lijkt wel een 5-sterren hotel/restaurant. Ik lig op een 4-persoonskamer, gezellig. Inmiddels hangt de Rituximab eraan, gaat goed want elk half uur word de inloopsnelheid opgevoerd. "So far, so good".
Morgen gaat het dan gebeuren! De eerste kuur. Heb nog een leuk weekend gehad vol ontspanning. Zaterdagmorgen naar de eerste wedstrijd van Jens geweest tegen de Beuningse Boys. Erg leuk, de nieuwe "talenten" van Zuid.
Ze hebben gewonnen met 9-2. Beginnersgeluk? De jongens waren allemaal bekaf.
In de middag komt onze Amber thuis met echte oorbelletjes, jawel ze heeft de gaatjes laten schieten. Samen met tante Dorien en Wen is ze in Gennep geweest. Het is nu toch een echt meisje-meisje geworden.
Zaterdagavond werden we verwacht op De Horst voor een 30/40 party bij Anke en Henri. Was erg gezellig en ik was dan ook vroeg in de ochtend thuis!
Vandaag nog even de verjaardag van Amber en Jens gevierd. Was gezellig maar erg heet, pfffff! Dat mocht echter de pret niet drukken. De kids waren tevreden en dan is het goed, toch? Nu nog even relaxen buiten op het bankje en op tijd naar bed. Ben benieuwd wat het morgen allemaal gaat worden.
Donderdag 16 augustus heb ik een intakegesprek in het CWZ. Samen met Wen ga ik er heen, twee horen meer dan één en ook voor Wen zal het de komende maanden heftig zijn. Allereerst hebben we al meteen een meevaller, ipv 4 kuren krijg ik 3 kuren van ieder 2 behandelingen. Scheelt toch weer een hele maand!!!
Voor mij hebben ze een R-ABVD kuur in petto. Van Hanneke Walthaus krijg ik uitleg over de diverse soorten chemo. De eerste behandeling van de eerste kuur zal, als alles goed gaat, ongeveer 16 uur in beslag nemen, dat wordt dus overnachten. Daarna volgt een cyclus van 2 weken. Deze sessies kan ik op de dagbehandeling ondergaan. Kermismaandag, jawel ik zal dit jaar niet aanwezig zijn, volgt dan de tweede behandeling van de eerste kuur. Voor aanvang van de behandeling zal ik gecontroleerd worden door de hematoloog of alles in orde is om de kuur aan te kunnen. Verder krijgen we van Hanneke allerlei info over het hoe of wat tijdens de behandelingen. Ik krijg een klappertje mee met alle besproken info. Huiswerk!!! Aanstaande maandag 20 augustus om 10.00 uur begint voor mij en m'n omgeving het "avontuur" Hodgkin. Nu eerst nog maar wat leuke dingen gaan doen in het weekend. Jens z'n eerste voetbalwedstrijd bij De Treffers en ons Amber gaat dan eindelijk voor de gaatjes in de oortjes. Wie weet werken ze daarna nog beter!!! Zelf mag ik nog samen met Wen naar het 30/40 feest van Anke en Henri , word zeker een gezellige avond. Uiteindelijk hebben we dan nog de zondagmiddag om de zesde verjaardag van Amber en Jens te vieren. Goed weer hebben we in ieder geval. Kortom, druk, drukker, drukst!!!
Dinsdag 14 augustus mag ik op de afdeling Radiotherapie van de Radboud een masker laten maken. Ik had in diverse weblogs gelezen hoe zo iets gaat. Een vriendelijke man, ben z'n naam vergeten, vertelt wat hij allemaal gaat doen. Je ligt op een tafel die vergelijkbaar is met de tafel van het het scanapparaat en die van het bestralingsapparaat. Een lap kunststof gaas wordt verwarmt in heet water. Dit leggen ze over je hoofd en schouders, het voelt warm aan. Hetzelfde gevoel als bij het ingipsen van je gebroken been of arm. Ik kan erover meepraten. Deze warme lap gaan ze helemaal over je hoofd en schouder vormen en kneden totdat het uitgehard is. Hij knipte er ogen en een neus uit en klaar is het masker. Leuk voor de carnaval, even een kleurtje geven en hoppa!!! We moeten er toch de lol van in zien. Aansluitend krijg ik nog een CT-scan in combinatie met het masker. Je moet géén last van claustrofobie hebben, voor de rest valt het allemaal wel mee. Gewoon ondergaan, dan komt het goed. Zie hieronder het masker.
Voordat de uiteindelijke diagnose lymfklierkanker gesteld werd heb ik een heel circus doorlopen. Het begon met een longontsteking in december 2011. Zelf vond ik dat het te lang duurde voordat ik hersteld was en ging naar de huisarts. Die stuurde mij in februari door naar de internist in het CWZ. Daarna volgde een medische molen van bloedonderzoeken, longfoto, echo van mijn onderbuik en een beenmergpunctie. Uiteindelijk werd één van de vergrote lymfklieren verwijderd voor een biopsie, het is dan vrijdag 6 juli. Maandag 16 juli krijgen ik de uitslag. Foute boel, lymfklierkanker!!! Dit komt hard binnen bij Wen en mij. Vooral omdat ik mezelf nog steeds goed voel en alles kan doen. Woensdag 18 en donderdag 19 juli volgen de beenmergpunctie/beenmergbiopsie en PET/CT-scan. Dan is het afwachten tot maandag 30 juli om te horen hoe of wat. Van Dr. Oosterveld krijg ik te horen dat het Hodgkin is en wel een zeldzame variant hiervan: nodulair paragranuloom. De ziekte bevind zich in stadium 2, in de oksels en in de borstholte zijn aangetaste lymfklieren aangetroffen. Verder krijg ik te horen dat het goed behandelbaar is en de kans op genezing is groot.
Verder is mijn huidige conditie een groot pluspunt. Voordat het definitieve plan van aanpak wordt bepaald moet ik eerst naar de "Hodgkin-poli" in het Radboud ziekenhuis. Daar zullen ze nogmaals het complete plaatje beoordelen. Uiteindelijk krijg ik 10 augustus van Dr. Oosterveld te horen dat de eerdere diagnose klopt en dat de behandeling zal bestaan uit chemokuren met aansluitend nog een aantal bestralingen. Ik blijf positief en zal mijn eigen nu dus maar gaan voorbereiden op wat komen gaat. Heel bewust ga ik nu pas op internet zoeken wat de ervaringen van lotgenoten zijn met Hodgkin. Al snel kom ik bij de lymfklierkankervereniging terecht, een goed opgezette site met diverse informatie en een pagina met allemaal links naar weblogs van lotgenoten. Na het lezen van diverse verhalen met allemaal wel herkenbare dingen uit het voortraject besluit ik om ook een weblog te schrijven. Dus bij deze. Iedereen mag het lezen en erop reageren of niet, alles is goed. Bij deze wil ik alvast zeggen dat alle kaartjes, bezoekjes, telefoontjes, mailtjes en sms-jes ons erg goed gedaan hebben. Leuk om te weten dat we er niet alleen voorstaan. Het is nu voornamelijk aan mij om samen met Wen het gevecht aan te gaan en Hodgkin te overwinnen. Wij zijn er in ieder geval van overtuigd dat het gaat lukken, met de nodige dalen en natuurlijk de pieken!!!
